2025 意大利多学科共识：隐性营养不良型大疱性表皮松解症患者从出生到成年的护理
发布日期：
2025-03-16
英文标题：
Taking care of patients with recessive dystrophic epidermolysis bullosa from birth to adulthood: a multidisciplinary Italian Delphi consensus
制定者：
出处：
Orphanet J Rare Dis . 2025 Mar 16;20(1):128.
摘要：
隐性营养不良大疱性表皮松解症（RDEB）是一种罕见且严重的粘膜皮肤脆性疾病，由编码胶原VII的COL7A1基因突变引起。RDEB并发症包括营养不良、慢性贫血、发育不良、青春期延迟、骨质疏松和肾脏受累。本文目的是为卫生保健专业人员提供从出生到成年的RDEB管理指导。
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shawsnow
2025.03.18
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